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进行性骨干发育不良
（男，9岁）
患者咨询记录
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您好，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务，请稍等，我正在详细阅读您的病情描述。请问您是自己问诊还是给家人问诊？
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有没有片子？发过来看一下。
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我找下
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好的
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这种有没有方法治疗
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我首先需要看片子的。
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您有没有接诊过这种病例
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我没有看到片子，具体情况目前都没有了解到。
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片子怎么发您
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手机拍一下发过来
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能看到吗
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可以的
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有没有查过磁共振
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现在有没有疼痛的情况
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走路不稳，疼痛不是很明显
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看你的片子病变范围比较广泛，我认为目前暂时不需要手术治疗。
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现在有没有药物治疗呢？
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5岁时有做过核磁
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没有治疗
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现在诊断是骨纤维结构不良吗？
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在4岁时去上海复旦儿童医院做的检查，检查出来结果是进行性骨干发育不良
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骨纤维结构不良是一种罕见的遗传性骨病，表现为骨骼疼痛和畸形，治疗包括手术、药物治疗和康复训练。
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目前有什么建议
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目前的建议是。避免剧烈运动，口服一些促进钙沉积的药物。
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定期复查
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您说的片子病变范围广泛是怎么理解呢
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就是整个骨干都有这样的情况
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后期发展会是怎么样的，能够治好的几率是多大
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他这种情况应该不会完全治好的。
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需要避免骨质破坏，出现骨折的情况。
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有没有推荐的医院
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是全国最好的医院吗？
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就是能帮助最大可能的康复治疗
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您这种情况目前骨科最好的北京301，北京积水潭医院。
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他们有这种病例的治疗吗
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如果咱们陕西或者甘肃推荐那个医院比较好
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方便加您微信吗
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陕西你可以去西京医院。
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不能够私人的联系方式的平台是禁止的。
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好的谢谢您
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不谢的
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